W dniach 27-29 września 2007 roku w Warszawie odbędzie się 37 doroczne spotkanie EAMDA (European Alliance of Neuromuscular Disorders Associations czyli Europejskiego Sojuszu Organizacji na rzecz chorych na Choroby Nerwowo-Mięśniowe).

Podczas spotkania dyskutowane będą problemy ludzi chorych na choroby nerwowo-mieśniowe oraz rozwiązania dotyczące zapewnienia lepszej jakości życia. Zaprezentowany również zostanie stasus prac nad lekami na Dystrofię Mięśniową Duchenne'a oraz Rdzeniowy Zanik Mięśni. Poruszany też będzie temat użycia komórek macierzystych do łagodzenia przebiegu w/w chorób.

W programie Konferencji przewidziane są prelekcje polskich i zagranicznych specjalistów na codzień zajmujących się problematyką chorób nerwowo-mięśniowych zarówno od strony naukowej jak i praktycznej.
Na konferencji pojawi się też przedstawiciel Ministerstwa Zdrowia

Strona Interentowa Organizacj EAMDA: http://www.eamda.net/index.html

Kiedy otrzymaliśmy suchą telefoniczną informację, że nasz synek Szymon, zwany pieszczotliwie Preclem, cierpi na SMA, jedyne informacje na temat tej choroby czerpaliśmy z internetu....żaden lekarz nie opowiedział nam jak przebiega choroba i jak prowadzić nasze dziecko. Nurtowały nas pytania: jak żyć z tą chorobą, jakiej wiedzy potrzebujemy, jaka jest najlepsza dieta, jaki sprzęt i jacy lekarze będą niezbedni do prowadzenia Szymka. Jak kwiaty wody, potrzebowaliśmy kontaktu z rodzicami dzieci takich jak nasze aby przekonać się, że Rdzeniowy Zanik Mięśni to nie koniec świata..... Z dnia na dzień przekonywaliśmy się, że takich rodziców jak my jest dużo. I tak jak my, błądzą w poszukiwaniu rzetelnej informacji, sposobu wymiany doświadczeń lub też chęci porozmawiania z kimś kto ma podobny problem.